Endometriose is een aandoening waar je zelden iets over hoort, terwijl één op de tien vrouwen deze aandoening heeft. Heidi Lobato, auteur van Hysterikos, wil deze stilte doorbreken. In dit artikel vertelt ze over haar diagnose, het onbegrip van dokters én haar zoektocht naar een oplossing voor deze aandoening.
Iedereen denkt dat het over menstruatiepijnen gaat, en horen die er niet gewoon bij?
Niemand in mijn omgeving heeft, net als ik- aanvankelijk, van endometriose gehoord. Mijn behandelend gynaecoloog, die zwijgt doorgaans in alle talen als ik toch vragen durf en probeer te stellen. Misschien zijn er nog geen antwoorden, maar dat kan hij ook gewoon toegeven. Helaas ben ik voor hem niet alleen een blind, maar kennelijk ook een doofstom vrouw-mens dat niet begrijpt dat hij het beste met me voorheeft. Het beste? Ik krijg telkens halve antwoorden, die onbevredigend
in de lucht blijven hangen en nergens zelfs maar op oplossingen of bevrijdende stipjes aan de horizon lijken.
Baas in eigen buik?
Iedereen denkt dat het over menstruatiepijnen gaat, en horen die er niet gewoon bij? Al hebben we inmiddels onze bh’s verbrand en is met de Dolle Mina’s het feminisme zeker een feit geworden, toch vraag ik me af of we überhaupt wel baas in eigen buik zijn geworden. Menstruatie, daar praten we niet over. En ‘is het niet psychisch?’ wordt me voortdurend gevraagd, want ‘je bent zo somber tegenwoordig …’ Dat laatste is zeker waar, soms wil ik het liefst dagen in mijn bed blijven liggen met de dekens over mijn hoofd, zo naar voel ik me.
Maar ik ben toch ook wel weer een strijdvaardige aartsoptimist en geef uiteindelijk niet toe. Dapper ga ik de strijd aan met een vijand die volslagen onbekend is. Ik weet daarom niet welk wapen te kiezen. Hoezo ben ik trouwens baas in eigen buik? Mijn buik is op zichzelf gegaan en opereert volslagen buiten mij om. Ik zal pas twintig jaar later begrijpen dat de hormoonschommelingen in mijn lichaam, al dan niet medicinaal veroorzaakt, ook die somberte veroorzaken. Nu laat ik me de veelal absoluut goedbedoelde adviezen vooral aanleunen en begin ze ook te geloven. Want niemand heeft een verklaring.
Een psychische oorzaak?
Er gaat geen dag voorbij zonder het achtergrondkoor van zeurende pijn. Een dagelijkse werkelijkheid of toch een fantoom?
Ik word voor de zekerheid langs fysiotherapeuten en langs psychotherapeuten gestuurd. Want misschien zit het toch tussen de oren. Ik blijk dankbaar materiaal voor de psychotherapeuten: ‘Je hebt je vader verloren toen je vier was? Mmm … en je emigreerde op je zesde naar Nederland? Mmmmmm … en je verliet het ouderlijke huis al op je vijftiende?
Mmmmmmmm …’ zijn steevast de wroetende eerste vragen. Ja, daar kunnen ze wel wat mee.
Ik kan niet ontkennen dat ik mijn vader lang verschrikkelijk gemist heb. En ik heb er ook jaren over gedaan om me in Nederland thuis te voelen. Dat is me nog steeds niet helemaal gelukt, is dat erg? Misschien zal ik me altijd ontheemd blijven voelen en hoort dat er gewoon bij. Op mijn vijftiende uit huis gaan is achteraf gezien krankzinnig jong. Eens. Maar ben ik aan de drank of de drugs of anderszins ontspoord geraakt? Nee. Dus waarom heb ik dan zo’n vreselijke buikpijn, dokter?
Endometriose en homeopathie
In mijn hoofd draaien de raderen onafgebroken, een wanhopige poging om het onverklaarbare te begrijpen. ‘Kunnen ze niet in het alternatieve circuit iets voor je doen, homeopathisch misschien?’ merkt de moeder van mijn jeugdliefde op. Zelf vecht ze tegen borstkanker, eveneens een gruwelijk drama voor vele vrouwen in onze moderne wereld.
‘Weten ze in de homeopathie wat endometriose is dan?’ vraag ik onnozel.
‘Dat weet ik niet, maar ze kijken gewoon anders naar ziekte, naar de mens in zijn geheel. En misschien kunnen ze ten minste iets aan je pijn doen.’
De moeder van mijn jeugdliefde is een van de weinige mensen om me heen die met me meezoekt en rondvraagt over endometriose. Door haar eigen proces met kanker, weet ze heel goed wat ziekte met je kan doen. En anders dan borstkanker spreekt endometriose gewoon niet tot de verbeelding. Zelfs voor mij als patiënt niet.
Een luisterend oor
Er blijkt een Integraal Medisch Centrum bij ons in de buurt te zijn, waar verschillende disciplines in zijn gehuisvest. Daar maken ze eerst een afspraak voor een intake om daarna te bepalen wat de beste hulp voor mij kan zijn. De mesoloog laat me eerst mijn volledige verhaal vertellen, stelt nog geen vragen maar luistert. Echt luisteren. Ik word verlegen van zoveel totale aandacht. Dat ben ik niet gewend van dokters.
Dan zegt hij: ‘Endometriose is een erg onbekende aandoening waar nog weinig onderzoek naar is gedaan. Of laat ik zeggen, het onderzoek komt nu wel meer op gang, maar staat nog in de kinderschoenen.’
‘Maar hoe komt het dan? Of wat veroorzaakt het?’ vraag ik hoopvol.
‘Binnen de geneeskunde weten we dat nog niet. Normaal gesproken wordt het baarmoederslijmvlies, als er geen eitje wordt bevrucht, afgestoten oftewel opgeruimd. In het geval van endometriose komt er een deel via de eileiders in de buikholte terecht, waar het niet thuishoort noch weg kan. Maar waarom? Tja … probeer daar maar eens achter te komen. Binnen de homeopathie kijken we in elk geval niet alleen naar het symptoom van pijn of ziekte, maar ook naar het functioneren van de gehele mens mét het symptoom of de ziekte. Om daar in zijn geheel ondersteuning bij te geven.’
‘Zegt u nou dat mijn levensstijl dit veroorzaakt kan hebben?’ vraag ik geschrokken.
‘Dat hoeft niet per se, hoor. Sommige mensen kunnen met weinig slaap toe, maar in de homeopathie wegen we wel het geestelijk welbevinden en het welzijn van de ziel mee. Dat je zoveel pijn hebt baart me wel zorgen.’
‘Ik ben van het hormoonpreparaat nogal aangekomen en ik voel me zo verschrikkelijk raar, net alsof ik mezelf niet meer ben.’
‘Persoonlijk ben ik er geen voorstander van om de cyclus van een jonge vrouw zo chemisch tot stilstand te brengen. Het lijkt op een menopauze en dat hoort niet bij je levensfase. Vrouwelijke hormonen zijn een delicate materie, we hebben er nog nauwelijks zicht op hoe ze werken. We kunnen er maar beter zeer secuur mee omgaan om de vrouw niet te schaden. Binnen de homeopathie gaan we ervan uit dat geneesmiddelen de mens niet mogen schaden en uit principe natuurlijk moeten zijn, zonder chemische toevoegingen.’
‘Te laat. Ik slik dit hormoonpreparaat al enkele maanden. Komt het dan nog wel goed?’ vraag ik nu benauwd.
‘Ik ga je eerst doormeten, dat wil zeggen, ik meet al je organen op hun functioneren en dan bepalen we een strategie, oké?’
Gezien worden
‘Is goed,’ zeg ik, en ik laat me twee metalen buisjes in mijn handen stoppen die op een meetapparaat zijn aangesloten, waar hij afwisselend flesjes met homeopathische stoffen in plaatst en mij uitlegt waar ze voor staan. Ook al komt het vreemd op me over, ik voel me wel enorm ‘gezien’ door deze arts. Hoe anders is deze methode dan die in het ziekenhuis of de privékliniek van de vrouwenaandoeningen, waar ik me weinig serieus genomen voel en de mannelijke artsen schijnen te weten wat ik wel en niet zou mogen of zelfs moeten voelen, terwijl ik om te beginnen zeker weet dat zij nog nooit ongesteld zijn geweest of zullen worden in hun leven. Hoe ik ook mijn dagelijkse realiteit probeer uit te leggen, ik word of genegeerd, of overdreven of zelfs hysterisch gevonden. Wat ze uiteraard niet uitspreken, maar wel laten blijken in hun gedrag.
Zoektocht naar antwoorden
Op zoek naar antwoorden verslind ik allerlei soorten boeken, medische, wetenschappelijke en ook zelfhulpboeken. Ik ontdek zo dat we zelfs ziek kunnen worden van onze gedachten. Althans, als het om een negatief gedachtepatroon
gaat. Wat zou nou in godsnaam een negatief gedachtepatroon kunnen zijn waardoor je endometriose krijgt, vraag ik me ietwat ongedurig af. En warempel, in een populair zelfhulpboek vind ik hier een eerste antwoord op, al gaat het niet per se om endometriose maar in zijn algemeenheid vrouwenkwalen:
Het ontkennen van ons vrouw-zijn, het afwijzen van het vrouwelijk principe, ons minderwaardig voelen.
Huh?!? Ik weet toch zeker dat ik een meisje ben en heb daar geen enkel probleem mee. Hoewel ik als kind met mijn broers eigenlijk wel een jongen had willen zijn, want dan kon je ten minste staand plassen. Maar verder dan dit ging mijn jongenswens niet, dus wat ontken ik dan? Ik voel me opstandig worden en smijt het boek weg. Om heel eerlijk te zijn heb ik geen idee wat het vrouwelijk principe nu eigenlijk is.
Ongelijkheid
Wereldwijd worden vrouwen als minder gezien, minder capabel, minder heldhaftig, minder waard. Gewoon minder. Is dit nu voer voor sociologen, psychologen of voor filosofen? En toegegeven, in de behandelkamers van de artsen ervaar ik letterlijk aan den lijve dat we zeker niet als volwaardig worden gezien noch behandeld. Met welke misvattingen groeien we eigenlijk op? Hoe lang al?
Heb je zelf endometriose en wil je weten wat je ertegen kunt doen? Marjolein Dubbers geeft in dit artikel tips hoe je met de juiste voeding de klachten van endometriose kunt verminderen.
Hysterikos, de verstikking van de baarmoeder
ysterikos, de verstikking van de baarmoeder van Heidi Lobato is een aangrijpend en persoonlijk verhaal over een onbekende en ongeneeslijke aandoening: endometriose. Een kwart van de vrouwen heeft tijdens de menstruatie zoveel pijn dat ze niet meer normaal functioneert. Hysterikos is een bron van herkenning en steun voor vrouwen die altijd maar horen 'stel je niet aan'.
Lees verder:
Endometriose: met de juiste voeding kun je klachten verminderen
Oestrogeendominantie: wat zijn de belangrijkste klachten en wat kun je er tegen doen?
Hormoonbalans: zorg voor een goede oestrogeenbalans (met 10 voorjaarsstips)
Inspirerend leven werkt samen met experts om je te inspireren. Gastauteurs bieden ons hun verhalen aan om met jou te delen.
Mooi artikel, wel even benoemen dat endometriose geen baarmoederslijmvlies is dat uit de baarmoeder elders gaat zitten, maar het is weefsel dat zich gedraagt als baarmoederslijmvlies. Wel goed dat hier steeds meer aandacht voor komt. Ik vermoed dat als vrouwen meer serieus worden genomen (zowel door mannen als door andere vrouwen) dat het percentage veel verder omhoog gaat.
Super voor alle aandacht die deze chronische ziekte krijgt! Hoe meer, hoe liever, want hopelijk komen er zo eindelijk meer onderzoeken, antwoorden én goeie behandelingen! Wel heel belangrijk : endometriose is GEEN baarmoederslijmvlies, heeft zelfs meer verschillen dan gelijkenissen en dus spreken wij liever van vreemd weefsel. Het komt naar alle waarschijnlijkheid niet van de retrograde theorie zoals hier wordt gezegd ('via de eileiders in de buiholte') want dit verschijnsel komt voor bij 90%vd vrouwen. Momenteel is de Müller theorie de meest aannemelijke, waarbij endo al in de embryonale fase ontstaat en tot uiting kan komen na de eerste menstruatie, onder invloed van hormonen... Meer correcte info via www.behindendo.be (van de Vlaamse vzw Behind Endo (Stories).)
Wil meer weten over de aandoening
Ivo Brosens, MD PhD FRCOG(ae), emeritus hoogleraar of professor verloskunde en gynaecologie aan de KU Leuven België, heeft zijn leven gewijd (hopelijk begrijp je wat dit betekent voor zijn eigen familie en de wetenschap in het algemeen) aan wetenschappelijke studies en onderzoek rond "endometriose". Misschien zijn studies eens laten lezen door je gynaecoloog? Of zelf lezen? Het zouden 100-den wetenschappelijke studies zijn, tot op het laatste moment van zijn leven was hij ermee bezig, de dag dat zijn geheugen het niet meer toeliet om onderzoek te doen naar endometriose, verloor hij zijn zin in zijn leven. Hij is pas vorig jaar overgegaan, aan de leeftijd van 91 jaar. Mogelijks vind je nuttige informatie in zijn studies. Veel moed aan alle vrouwen met endometriose.
Heb bijna 20jaar gesukkeld met endometriose, niemand die wist wat ik had. Zware chronische constante pijn in onderbuik. Tot bij psychiater die zei dat ik mij moest leren ontspannen!?!?! Om een zeer lang verhaal kort te maken: door veel opzoeken, lezen, googlen terecht gekomen bij proffessor gespecialiseerd in endometriose. Heb me laten opereren in Rome op eigen kosten. Schandalig dat mutualiteit niet wou terugbetalen. Ik had wel degelijk cysten endometriose, ik kon niet meer zitten v d pijn maar volgens sommigen zat het tussen mijn oren. Veel moed aan iedereen, nooit opgeven!!