Het vroeger zo normale en gewone, rationele contact met woorden is langzaam verdwenen.

3 ondersteunende tips voor mantelzorgers

1. Het hart kent geen alzheimer

Wat ik heb mogen ervaren is dat het hart geen alzheimer kent. Wel heb ik de taal van het hart moeten leren en wellicht ben ik ‘Alzie-fluisteraar’ geworden. Het vroeger zo normale en gewone, rationele contact met woorden is langzaam verdwenen. Eerst geleidelijk met steeds onverwachte sprongen en na de opname in het verpleeghuis lijkt het nog sneller te gaan. Wellicht komt dat omdat ik er meer van een afstand naar kijk.

Hoe erg is het dat de ander je (soms) niet meer herkent? Het is wel schrikken en een klap voor het ego, maar vertrouwdheid en nabijheid zijn gebleven, ook al zijn er boze buien en ‘wanen’ bijgekomen. De keerzijde is dat oude gewoontes en façades verdwijnen.  Als partner heb ik geen andere keus dan te volgen.

Alzheimer helpt mij aan een nieuwe taal en nieuw gedrag: leven zonder enige vorm van verwachting, vol leren leven in het nu, stil naast elkaar samen op de bank, hand in hand of gearmd buiten wandelen.

2. Durf om hulp te vragen

Hoelang heb ik niet gedacht het zelf te moeten kunnen: Elisabeth heeft toch ook altijd voor mij gezorgd en wij hebben dat elkaar toch beloofd. Naast dit schuldgevoel duikt bij mij nog een oud, grotendeels onbewust, kinderlijk patroon op: ‘Zie je wel, ik moet het alleen doen, ze laten me allemaal in de steek’. Gelukkig zijn er haar vriendinnen die zien dat meer hulp nodig is.

Tot slot grijpen onze kinderen in terwijl ik het zelf nog moeilijk toe kan geven, namelijk dat het me te veel is geworden. Zij komen vanaf dat moment om het weekend. Hulp vragen aan familie, vrienden en buren durfde ik amper vanuit een oud patroon van eigen boontjes doppen en zelf doen. Dat had en heb ik nog steeds te leren.

3. Zoek hulp bij lotgenoten en meelevende medemensen

Vermijd gezelschap van mensen met uitgesproken meningen. Hoe erg alzheimer toch is, wat afschuwelijk dat er geen gesprek meer mogelijk is, hoe erg dat er nog geen medicijnen tegen Alzie zijn of nog erger, mensen die je ziet denken: God, wat ben ik blij dat ik dat niet heb!

Voor je eigen gemoedsrust en ter bescherming van je partner is het beter dergelijke mensen te mijden. Ik heb steun gevonden bij mensen die de stap weten te maken van medelijden naar mededogen. In essentie gaat het om mensen die je situatie herkennen en erkennen. Dat zijn er best veel en dan doet het er niet toe of ze ook geloven in de geleding van lichaam, ziel en geest.

Fragment uit: Alzheimer als spiegel

Alzheimer als spiegel

Het complete verhaal van Martin en Elisabeth lees je in het liefdevolle en eerlijke boekje Alzheimer als spiegel. Martin Veul biedt een waardevol perspectief op de ziekte van Alzheimer. Naast verdriet, wanhoop en boosheid kan alzheimer ook een les in liefde zijn.

Bestel jouw exemplaar voor €20.00 met gratis verzending Bestel nu

Je bestelt bij

Lees verder over Alzheimer:

• De spirituele dimensie van Alzheimer
• Leven in een andere dimensie: wijze levenslessen van iemand met Alzheimer

Het bericht Heeft je partner of familielid alzheimer? Zo kun je ermee omgaan (3 tips) verscheen eerst op Inspirerend Leven.

Mijn maatje van al die jaren ben ik kwijt.

Slecht nieuws

Mijn maatje van al die jaren ben ik kwijt. Dat geeft veel verdriet, bij mij en al haar dierbaren. Bij allen is sprake van ontkenning, van ongeloof. Ons veertigjarig trouwfeest kunnen we gelukkig nog vieren, al is het in aangepaste vorm. Alleen met ons eigen gezin en enkele dierbare vrienden met hun partners, gewoon bij ons thuis aan een lange tafel. Dat kan Elisabeth misschien nog net aan, zo bedenk ik van tevoren.

De uitslag van het geriatrisch onderzoek is gekomen met de verwachte boodschap: ‘Slecht nieuws, het is meer dan gewone ouderdomsvergeetachtigheid’. Niemand weet hoe snel het achteruitgaat. Medicijnen zijn er niet, evenmin als een behandeling. Wat nu? Juist vanwege deze boodschap besluiten we om het leven te vieren met een feestje met elkaar nu dat nog kan.

Op de feestavond zelf wordt Elisabeth steeds stiller, wel geniet zij overduidelijk van de toespraken van onze kinderen, van onze schoondochter en tot mijn grote vreugde ook van onze kleindochter. Het is allemaal heel intiem en huiselijk, precies zoals we willen: geen cadeaus, maar verhalen ter ere van ons veertigjarig huwelijk.

Een bijzondere verrassing

Tot slot neem ik zelf nog even het woord om iedereen mede namens Elisabeth te bedanken. Geheel onverwacht staat Elisabeth daarna ineens op en zegt tot ieders verrassing dat zij iets gekocht heeft. Ze gaat naar boven en komt terug met een mooi ingepakte doos, die ik mag uitpakken. Daar komen twee gevilte pantoffels uit, van hetzelfde soort als ik eerder voor haar heb gekocht, maar deze dan precies in mijn maat!

Ze heeft ze helemaal zonder hulp gekocht en vervolgens verstopt gehouden in haar kledingkast tot deze gelegenheid. Ik ben helemaal van slag: hoe zij mij zonder woorden toch zo kan overrompelen met haar liefde en zorg. Zulke pantoffels zo goed en zo lang verstopt houden, terwijl je zo veel vergeet! Zegt dit niet meer dan wat voor toespraak ook: geen woorden, maar daden, ook in het betuigen van je liefde voor elkaar? Zou het hart dan inderdaad geen alzheimer kennen?

Fragment uit: Alzheimer als spiegel

Alzheimer als spiegel

Het complete verhaal van Martin en Elisabeth lees je in het liefdevolle en eerlijke boekje Alzheimer als spiegel. Martin Veul biedt een waardevol perspectief op de ziekte van Alzheimer. Naast verdriet, wanhoop en boosheid kan alzheimer ook een les in liefde zijn.

Bestel jouw exemplaar voor €20.00 met gratis verzending Bestel nu

Je bestelt bij

Lees verder over Alzheimer:

• De spirituele dimensie van Alzheimer
• Leven in een andere dimensie: wijze levenslessen van iemand met Alzheimer

Het bericht Persoonlijk verhaal: het hart kent geen alzheimer verscheen eerst op Inspirerend Leven.

Ik luister ook naar de onderliggende boodschap, waarin ze me laat zien hoe ze gedeeltelijk een andere dimensie aan het ervaren is.

Luister naar mij

“Ik leef in het moment,” roept mijn moeder vrolijk. “Er zijn hele boeken over ‘ZIJN in het NU’ geschreven. Ik hoef daar niet over te lezen, want ik doe het vanzelf.” Heeft mijn moeder, nu ze alzheimer heeft, iets verworven waar ik al heel lang mijn best voor doe met meditatie en mindfulness? Verwondering, traagheid, acceptatie.

“Als er iets niet klopt, dan heb ik daar zelf geen last van,” zegt ze. Als ik goed luister, relativeert haar uitspraak een heleboel van mijn zorgen. Het is niet erg als er iets niet klopt, zegt mijn moeder. Ik hoef niet zo perfectionistisch te zijn en stress te hebben om er voor te zorgen dat mijn moeder genoeg te doen heeft of een perfecte kerst te organiseren. Als er iets niet klopt, dan heb ik daar zelf in ieder geval geen last van, vertelt ze mij.

Zij heeft geen besef meer van tijd en ruimte. Hoe vaak ik bij haar ben en op welke dag, maakt haar niet zo veel uit. Wat wel uitmaakt is dat ik er ECHT ben als ik bij haar ben, aanwezig in het moment, met volle aandacht. ”Wil je weten hoe je goed voor mij bent? Luister naar mij en doe dat oprecht. Zeg niet dat je luistert en vervolgens met 101 andere dingen bezig bent. Toon je oprechte interesse in mij, daar doe je me een groter plezier mee dan dat je goed kan poetsen,” vertelde mijn moeder eens aan een groep verzorgenden tijdens een studiedag. Zij woonde toen al een jaar in een verzorgingshuis vanwege haar dementie.

Aanvoelen en meebewegen

Ik luister met oprechte interesse naar wat mijn moeder met en ook zonder woorden zegt. Ik luister ook naar de onderliggende boodschap, waarin ze me laat zien hoe ze gedeeltelijk in een andere dimensie aan het ervaren is. Zo wordt het omgaan met mijn moeder en andere mensen met hersenziektes een training in ZIJN. Het vraagt van mij dat ik me losmaak van mijn plannen, mijn aannames, mijn gedachtes en herinneringen. Het vraagt een vertraging van mijn denken en een vermogen tot intuïtief waarnemen. Wat kan ik aanvoelen en hoe kan ik meebewegen met wat er is? Steeds opnieuw merk ik dat ik veel te veel wil. Ik wil dat het gezellig is, dat we een gesprek hebben, een activiteit doen. Vaak brengt dat spanning met zich mee, wrijving en afwijzing.

Maar gelukkig lukt het me meer en meer de traagheid en stilte in mezelf op te zoeken, waardoor ik veel beter kan observeren wat er om me heen gebeurt en mijn intuïtie kan laten spreken. Terwijl iemand in het dagelijks leven boosheid of irritatie laat zien, is er op wezensniveau vaak een heel ander proces gaande. Bijvoorbeeld de verwerking van oude trauma’s of onveiligheid. Het is bevrijdend als het gezien wordt. Contact met mijn eigen wezenlijke zelf moedigt de ander aan om dit ook te doen en kan iemand met dementie de kans geven iets in zichzelf te healen.

De vijfde dementie

Evelien Pullens schreef het boek De vijfde dementie (winnaar van de ParaVisie Award: Boek van het Jaar 2022), waarin ze dieper ingaat op de binnenwereld van mensen met dementie en hoe je daar als omgeving op af kunt stemmen. Evelien werd geïnspireerd door haar moeder en andere mensen met dementie die zij begeleidt in haar praktijk. Door mee te kijken naar hun innerlijke verhalen, licht ze een tipje van de sluier op van wat er zich in het hoofd van mensen met dementie afspeelt. Evelien Pullens is reader, schrijver, begeleider en leraar theater en intuïtieve ontwikkeling.

Bestel jouw exemplaar voor €22.50 met gratis verzending Bestel nu

Je bestelt bij

Lees verder:

• 10 redenen waarom het geweldig is om (bijna) vijftig te zijn. Of ouder

• Soepel door de overgang: holistische tips tegen overgangsklachten

• Spiritueel door de overgang: 5x tips

Het bericht Leven in een andere dimensie: wijze levenslessen van iemand met alzheimer verscheen eerst op Inspirerend Leven.

Het leven open te doorvoelen

Niet voor niets noemde men vroeger dementie ‘kinds’. Opvallend aan de ziekte is dat de patiënt als het ware weer kind wordt. Het wordt weer net zo hulpeloos en kwetsbaar als toen en is volledig overgeleverd aan de hulp van anderen. Daarnaast worden gevoelens en emoties weer zonder beschermingsmechanismes ervaren. Sommige patiënten die in hun leven nooit boos hebben kunnen worden, zijn in hun dementie ronduit agressief. Anderen die onverstoorbaar in hun jeugd de oorlogsjaren lijken te zijn doorgekomen, kunnen intense angsten ervaren in hun dementie.

Gaandeweg de ziekte worden patiënten steeds hulpelozer en machtelozer. Uiteindelijk zullen ze net zo kwetsbaar worden, als ze ooit als baby waren. Net als toen zijn ze weer overgeleverd aan het geduld en de goede zorg van de verzorgers. Omdat cognitieve functies steeds meer zullen gaan ontbreken, kan de patiënt geen gebruik meer maken van beschermingsmechanismes. Er valt niets meer te bagatelliseren, rationaliseren of ontkennen. De patiënt is gedwongen om alsnog open en onbeschermd het leven volledig te doorvoelen.

Een verrijking voor de ziel

Als je zoekt naar betekenisgeving van de ziekte van Alzheimer, lijkt het erop alsof het leven de patiënt een laatste mogelijkheid aanbiedt om bepaalde dingen alsnog te doorvoelen. Omdat de persoonlijkheid steeds meer verdwijnt, komt dit verlangen om alles helemaal te doorvoelen, vermoedelijk dus vanuit de ziel. De ziel wordt verrijkt door gevoelens en emoties.

Iedere dag op aarde, iedere ervaring in de dualiteit doet ertoe. Zolang er nog in een lichaam geleefd wordt, doet de ziel levenservaringen en dus groei op. Het lijkt er dus op dat de ziekte van Alzheimer voor de ziel van deze patiënten een vruchtbare ervaring is. Omdat de persoonlijkheid zich steeds meer terugtrekt, kan het leven vanuit een andere, diepere laag ervaren worden.

Open je hart in het contact

Ook voor de naasten is er groei te ontdekken in het dichtbij meemaken van deze ziekte. Gevoelens van liefde, kunnen door de hulploosheid en kwetsbaarheid van de patiënt versterkt worden. Het is alsof het hart weer helemaal opengezet mag worden in het contact. Mocht dit in de jaren voorafgaand aan de ziekte om wat voor reden dan ook lastig zijn geweest, nodigt de ziekte van Alzheimer alle geliefden van de patiënt uit om het hart te openen en vanuit daar contact te maken. Niet in woorden, maar vanuit het rechtstreekse voelen. Omdat de patiënt meer voelt dan ooit, zal dit op zielsniveau niet onopgemerkt voorbijgaan.

Net zoals bij een baby is ook bij een dementerende het heel belangrijk om fysiek liefdevol te zijn. Pak de hand, streel deze. Geef een liefdevol aai over het hoofd of warme knuffel. En voel vervolgens wat dit met jou doet. Misschien heb je dit nog nooit gedaan of gedurfd. Voel hoe helend het kan zijn om dit in deze laatste fase van het samenzijn te doen.

Zoek de verzachting op

De ziekte van Alzheimer nodigt de geliefden en verzorgenden van de patiënt uit om te verzachten. Om steeds weer in het contact zachtheid op te zoeken. Natuurlijk moet je de patiënt begeleiden, maar dit kun je vanuit een dominerende, kleinerende energie doen of vanuit een open hart. Door steeds weer de verzachting op te zoeken, kan dit in het rouwproces van de omstanders helend zijn.

Zak naar die diepere laag in jou

Omdat er geen gesprekken meer mogelijk zijn met de dementerende, zal er een diepe stilte ontstaan. Wanneer je samen in stilte zit, hoeft dit niet te betekenen dat er geen contact is. Merk op hoe dit woordeloze contact op een diepere laag in jou resoneert.

Misschien zijn er nog dingen die je altijd al hebt willen zeggen tegen de patiënt. Nu is een mooi moment om heel zorgvuldig op een liefdevolle toon die dingen uit te spreken. Misschien is het alleen maar een ‘ik hou van je’ of ‘ik ben je dankbaar dat je in dit leven mijn vader/moeder was.’

Het hoofd is leeg van de persoonlijkheid die de patiënt ooit was, maar de ziel is helemaal aanwezig in het lichaam. Het is een uitnodiging om zelf ook naar die zielen-laag zakken en vanuit daar contact te maken. Ontspan, kom in je lijf, adem in je buik en open je hart. Als je vanuit daar naast de patiënt gaat zitten, kan het zomaar zijn dat jullie mekaar daar in stilte echt ontmoeten. Dat is een liefdevolle en ontroerende ervaring voor beiden!

Kom in het Nu

Tenslotte is het samenzijn met de patiënt ook een oefening in mindful aanwezig zijn. Het woord ‘mindful’ is een beetje wrange woordspeling in deze; maar wanneer je samen bent met je geliefde die ziek is, ligt er de uitnodiging om helemaal in het Nu aandachtig aanwezig te zijn. Er valt in het contact niets meer te zeggen of te doen. Alles is weggevallen. Stop dus ook met babbelen over niets. Al die woorden staan alleen maar tussen het echte contact in. Oefen jezelf om zo volledig mogelijk aandachtig samen te zijn. Ontmoet elkaar in deze aanwezigheid.

De diep verborgen agenda van Alzheimer

Kortom, het zou zomaar kunnen zijn dat de ziekte van Alzheimer niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de geliefden om hem/haar heen een diep verborgen agenda heeft. En dat die agenda onverwacht mooie momenten oplevert die nooit in het ‘gewone’ dagelijkse leven beleefd hadden kunnen worden. Laten we Alzheimer dus niet alleen als ‘verschrikkelijk’ bestempelen, maar gaan inzien dat er mogelijkerwijs een diepere dimensie in verscholen kan liggen.

Irene Verweij
School voor lichtwerk

De vijfde dementie

In 'De vijfde dementie' schrijft Evelien Pullens over de binnenwereld van mensen met dementie en hoe je daar als omgeving op af kunt stemmen.

Bestel jouw exemplaar voor €22.50 met gratis verzending Bestel nu

Je bestelt bij

Lees ook:

• Heeft je partner of familielid alzheimer? Zo kun je ermee omgaan (3 tips)
• Leven in een andere dimensie: wijze levenslessen van iemand met alzheimer

Het bericht De spirituele dimensie van alzheimer verscheen eerst op Inspirerend Leven.