Het lange afscheid

Een paar weken geleden kreeg ik Het lange afscheid thuis, en op de een of andere manier duurde het erg lang voor ik het boek uitgelezen had. Ertussen zaten drukte thuis, werk, weekendje weg, feesten, alsof de titel waargemaakt moest worden...

Een dochter zorgt voor haar dementerende moeder

Het boek toont op de voorkant twee paar handen, een paar oudere en een paar jongere, en het laat zien waar het boek over gaat; de steun die een dochter haar moeder geeft tijdens haar jaren met dementie. De schrijfster is Virginia Stem Owens, schrijfster van fictieboeken, maar dit boek is autobiografisch. Het is geschreven in makkelijke zinnen, het leest makkelijk weg.

Het boek raakte mij echter minder dan ik gedacht of gehoopt had, waardoor ik niet uur na uur heb zitten lezen. Het verhaalt over de mentale veranderingen van de moeder van Virgina en het proces waar zij en haar vader, samen met haar moeder, doorheen gaan. Het begint thuis en eindigt na een aantal jaren in een verzorgingstehuis. Hoewel het mij niet echt “pakte” of “ving”, toch zette het mij op een aantal punten fiks aan het denken, en zelfs aan het overleggen met mijn partner. Want, hoe ga je bijvoorbeeld om met je eigen wilsbeschikking, of die van een ander? Wanneer beslis je dat niet alles wat de medische wereld kan, ook gedaan moet worden? En dan niet enkel beademingsondersteuning of machines die het hartritme in stand houden, maar ook zoiets als voeding toedienen wanneer je niet zelf kunt eten, bloedtransfusies, chemotherapie, antibiotica. Hoe beslis je over deze dingen als het over jezelf gaat, maar, nog moeilijker, hoe als het over een ander gaat. Als die ander dement is geworden, veranderd is, en het leven soms enkel lijden lijkt. En, wiens lijden dan, dat van de ander, of dat van jou?

Als ik mezelf niet meer ben...

Toevallig (?!) las ik in dezelfde tijd in een tijdschrift een artikel over euthanasie, en het feit dat je, als je dement bent, niet wilsbekwaam geacht wordt. Hier kan ik zeker in mee, maar, hoe zit het dan met wilsbeschikkingen die je bij je volle verstand gemaakt hebt, en waarbij je gezegd hebt “als ik mezelf niet meer ben, dan is het genoeg geweest”. Wanneer beslist een ander dat je niet meer jezelf bent? Hiermee wil ik niets zeggen over euthanasie, maar wel over dementie in alle vormen. Wanneer ben je “jezelf niet meer”? En is daarbij verschil tussen wat je zelf ervaart, en wat de buitenwereld ervaart?

Over de 'essentiële watheid'

Hoe heftig is het wanneer iemand die je na aan het hart staat verandert? En, wanneer is iemand dan anders? Je kunt de mogelijkheid tot spreken of logisch denken kwijt raken, toch ben je nog altijd jezelf. Maar, als je emoties door elkaar gaan lopen, je gevoelens anders zijn, als je vreemd reageert op vrienden, of een situatie, wat ben je dan kwijt? Ben je dan jezelf kwijt, of is het enkel de uitwerking van ons brein, en weten we diep van binnen nog precies wat we eigenlijk vinden, willen en zijn? Onze emoties tonen voor een heel groot stuk datgene wie wij zijn. In het boek schrijft Virginia

“Mijn moeder was beslist minder dan ze was geweest, maar ze was niet wat anders geworden, ze was geen vreemd wezen geworden. Ik bleef tegen de “essentiële watheid” van mijn moeder praten”.

Die essentiële watheid vond ik zelf erg mooi, onder alle brei, onder alles dat veranderd is door de dementie, blijft er een basis van de mens bestaan zoals hij is of was, die essentiële watheid.

Om te lezen als je nog niet met dementie te maken hebt

Volgens de kaft zou het boek ”mantelzorgers inzicht en hoop geven als ouderdom en dementie van de betrokkenen hun tol gaan eisen”. Ik denk eerder dat het een boek is dat je moet lezen als je nog niet met dementie te maken hebt. Dan kun je er wat “nuchterder” naar kijken, en neem je de informatie op, om die wellicht later uit je herinneringen op te halen.
Ik kan me voorstellen dat het echter een erg confronterend en hard boek is als je het leest op het moment dat je eigen ouder net dement begint te worden. Te weten hoe het kan gaan, te weten welke momenten er nog kunnen komen, met alle waanbeelden, achterdocht en onveiligheid die daar bij horen, zouden mij geen steun geven wanneer ik zelf aan het proces zou beginnen, al kunnen de tips op bladzijde 181 tot 183 wel helpend zijn. Nu echter, lezend van een afstand, geeft het me juist een beeld van een mogelijk proces en kan ik adequater reageren wanneer er in mijn omgeving iemand als mantelzorger betrokken wordt bij een dement wordende ouder of partner. Dit inzicht bij buitenstaanders, daar kan het boek zeker iets in betekenen, waardoor mantelzorgers weer beter ondersteund kunnen worden.

Al met al vond ik het een mooi boek, niet enkel door het beschreven verhaal, maar juist door de ruimte die het mij gaf “uit” het boek te stappen en te bedenken wat ik zelf zou willen, doen, wensen en juist laten, vanuit mijn “essentiële watheid”. Een boek dat kan prikkelen!