Eindeloos bewustzijn van Rom Houben

Vorige week in de krant en op tv een ongelofelijk bericht: 23 jaar lang dachten de artsen dat Rom Houben (46) na een ongeluk in coma lag. Totdat neuroloog Steven Laureys bewees dat hij al die tijd wakker was geweest.

‘Mijn leven dank ik aan mijn familie. De anderen hebben het opgegeven om naar me te zoeken.’

Rom Houben was steeds volledig bij bewustzijn. Alleen zijn lichaam maakte het hem onmogelijk zich te uiten. Hij is locked-in: opgesloten in zijn lichaam. Zijn hersenen functioneren, zijn lichaam is verlamd. Rom werd vaak gek van frustratie en angst, wilde het uitschreeuwen, maar er was niets te horen, hoe hij ook riep!

Ongelofelijk, hoe hou je zoiets uit? Wat denk en voel je al die tijd, tot welke inzichten kom je als je zo beperkt wordt? Blijf je kwaad en gefrustreerd? Kun je verder met je leven? Wat zou ik graag met deze man spreken.

Zijn familie had desondanks het gevoel dat Rom er nog was. Zijn ouders namen hem in huis gingen regelmatig met hem op pad. Geweldige mensen, die hun liefde onbeperkt over hem uit lieten stromen. Inspirerend voorbeeld.

Medisch

Artsen spreken over verschillende dieptes van coma. Een vegetatieve toestand is bereikt als de enige bewegingen reflexmatig zijn. Ook van Rom werd gezegd dat de ontspanning die bij hem optrad als zijn moeder hem aankleedde een reflex was. Toch waren er meer aanwijzingen: kleine zuchtjes als Roms moeder een verhaal twee keer vertelde. Het werd afgedaan als inbeelding.

'Mijn toekomst, die leef ik nu.'

Er zijn plannen voor een boek. Op de vraag of hij nu zelf bepaalt wat hij aantrekt ’s morgens zegt Rom: 'Nee. De schijn, daar steek ik mijn tijd niet in. Ik wil meer diepgang, meer genieten van samen dingen delen en samen gelukkig zijn. Ik geniet van mooie muziek, mooie luisterboeken en vooral van een goed gesprek.’

Wat moet deze man opgelucht zijn dat hij niet meer als kasplant bejegend wordt en weer in contact kan treden met andere mensen!

Eindeloos bewustzijn

Het is erg verleidelijk om in discussie te gaan over de vraag of Rom Houben al dan niet zelf zijn letters intypt, maar interessanter vind ik een discussie over bewustzijn. Het boek Eindeloos bewustzijn van Pim van Lommel toonde al aan dat de huidige wetenschappelijke manier van denken over bewustzijn de verschijnselen rondom een BDE niet kan verklaren, en dat bewustzijn zeer waarschijnlijk non-lokaal is.

Betekent dit voor comapatiënten dat zij allemaal wellicht ‘bij bewustzijn’ zijn? Maar dat zij in verschillende niveaus van afgescheidenheid van dit bewustzijn verkeren? Als de hersenen functioneren als een soort zender/ontvanger van bewustzijn, is elke coma een variatie van locked-in. Of moeten we de term 'bij bewustzijn' wellicht herdefiniëren? Wat is precies 'bij bewustzijn' zijn? Als dat inhoudt dat je jezelf kunt uitdrukken, schiet de term ernstig tekort, blijkt bijvoorbeeld uit het verhaal van Rom Houben. Toch is dat een maat in de medische wereld.

En wat te denken van ander heersenfalen, zoals afasie? Ook daarvan is bekend dat patiënten in sommig gevallen taal prima begrijpen, maar zich gewoonweg niet kunnen uitdrukken zoals zij het willen. Wat nou als we bij al die gevallen eens uitgingen van een eindeloos bewustzijn in plaats van een beperkt bewustzijn. Zou dat onze visie op en behandeling van comapetiënten niet enorm veranderen?